“최중증장애인 살려달라” 또다시 청와대로

인공호흡기를 찬 최중증장애인과 그의 가족, 활동지원사 50여명이 1년여만에 다시 침대를 끌고 청와대로 향해 절박한 현실을 알렸다.

24일 함께가자장애인자립생활센터 등 17개 단체가 모인 한국근육장애인생명권보장연대가 서울 광화문 북측광장에서 청와대 사랑채까지 ‘shouting on the bed’(침대에서 부르짖는 절박한 외침) 캠페인을 진행한 것.

이들의 ‘목숨을 건’ 침대 행진은 고위험 최중증장애인들의 절박한 현실을 있는 그대로 보여주고자 하는 목적으로, 오후 1시 30분쯤 시작된 행진은 꼬박 40여분이 걸려 오후 2시 6분쯤 청와대에 도착했다.
 

뜨거운 가을볕으로 쏟아지는 땀과, 행진 중간중간 진행되는 체위변경과 석션행위까지. 왜 이들은 또다시 청와대로 왔을까?

지난해 10월 10일 연대는 사회복지사업이 근로기준법에 따른 특례업종에서 제외됨에 따라 의무적으로 적용된 휴게시간이 최중증장애인들의 목숨을 위협하고 있다며, 이를 위한 대책 마련을 촉구하며 대한문에서 사랑채까지 2시간여동안 침대 행진을 펼쳤다.

이어 올해 7월 11일에도 토론회를 개최해 휴게시간에 따른 생명권 위협 문제를 알렸지만…. “어떠한 대책도 없었다”는 것이 연대의 주장이다.

이날 토론회에서 복지부, 고용부 측은 활동지원 특성상 휴게시간을 지키기에는 한계가 있다는 것을 충분히 인식하고 있지만, 뾰족한 방법을 제시하지 못했다.
 

인공호흡기를 낀 연대 배현우 상임대표는 청와대를 등지고 힘겹게 한 마디, 한 마디를 내뱉으며 정부에 호소했다.

“작년에 침대 행진을 하고 1년 이란 시간이 흘렀지만 달라진 건 없습니다. 올해도 시간 부족으로 인한 활동지원사 공백으로 가래를 스스로 제거하지 못해 또 한명의 고위험 최중증장애인이 생명을 잃어야 했습니다. 옆에 누군가 있었다면 엠부, 기침유발기, 석션 등으로 간단히 해결할 수 있는 사고였습니다.”

“정부에 묻고 싶습니다. 그저 살고 싶다는 것이 그렇게 큰 욕심인가요? 앞으로 몇 명이 더 생명을 잃어야 우리들은 생명권을 보장받을 수 있을까요?”

24시간 인공호흡기를 착용하는 홍성혁 씨 또한 죽음에 내몰린 현실을 토로했다.

“휴게시간과 174시간 근로시간 제한은 너무나 가혹한 처사입니다. 활동지원사들은 적은 시간 때문에 보수가 줄어들게 된다면 그 어느 누구도 저와 같은 최중증장애인은 아무도 맡아서 케어하려고 하지 않을 겁니다. 제대로 된 대책방안이나 예외적인 기준을 둬 기존의 활동지원을 받을 수 있는 정책마련이 시급합니다.”
 

5년동안 최중증장애인의 손발이 되어주는 권소영 활동지원사는 기침유발기, 석션기 등 법적으로 인정받지 못하는 의료행위는 물론, 신변처리, 목욕, 위생 등 모든 일상을 지원하고 있다.

“제 이용자는 24시간 인공호흡기를 착용하고, 씹는 기능이 약해서 30분에서 1시간에 걸쳐 식사를 하고, 변도 관장을 통해 몇 시간을 봐야 합니다. 정기검진일 때면 목욕부터 콜택시 이동까지 도와드려야 하는데, 도무지 휴게시간과 8시간의 근로시간을 지킬 수 없습니다. 식사하는 도중에, 진료 중에 휴게시간이라고 멈출 수는 없지 않습니까? 근육장애인에게 활동지원사는 생명줄과 같은 존재입니다.”

이날 연대는 기자회견 이후 청와대 시민사회수석실 육성철 국장에게 최중증장애인의 생명권 보장을 위한 정책제안서를 전달했다.

정책제안서에는 TFT 구성을 통해 ▲고위험 최중증장애인 인공호흡기 사망사고 재발대책 수립 ▲인공호흡기, 석션 등 재가 유사의료행위 허용 ▲활동지원 기피현상 해소 방안 마련 ▲공백 없는 활동지원 서비스 방안 마련 ▲65세 이후 케어 공백 문제 해결 등을 해결할 것을 요구하고 있다.
 

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