혼자가 된 발달장애인, “시설 아닌 지역사회에서 함께 살고파”

재난과 같은 부모 부재, 살기 위해 몸부림치는 장애인… 위기 읽지 못하는 자립생활 정책
중증발달장애인들의 지역사회 생존기 통해 자립의 필수 요건 고민하는 자리 열려

상남 씨(우)와 조아라 장애와인권발바닥 활동가(좌)가 증언대회를 하기 위해 마이크를 들었다. 조 활동가가 질문하면 상남 씨가 대답하는 식으로 발언을 이어갔다. 사진 박승원
 

발달장애인을 위한 공적 지원체계를 구축하기 위한 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(아래 발달장애인법)이 시행된 지 4년째가 되었다. 그러나 여전히 가족이 발달장애인 당사자의 일상을 주요하게 책임지는 상황이다. 그런 가운데 부모가 돌아가거나 노년기에 접어들어 더는 자녀를 돌볼 수 없을 때 발달장애인이 지역사회에서 함께 살아가는 데 필요한 것이 무엇인지 당사자와 함께 토론하는 자리를 가졌다.

장애와인권발바닥행동(아래 발바닥행동) 등 5개 장애인권단체가 20일 서울 종로구 동숭동에 있는 유리빌딩 대강의실에서 ‘발달장애인 시설화 위기 방지와 지역사회에서의 삶 만들기 토론회’를 열었다.

토론회에 모인 발달장애 당사자들은 모순적인 자립생활정책이 떠안긴 위기 속에서 어떤 과정을 거쳐 살아남았는지 이야기 나누고 권익옹호자들 덕분에 고립되지 않을 수 있었다고 말한다. 또한 전문가들은 공공기관이 전문성과 자립생활 실천철학을 갖추고 컨트롤 타워역할을 해야 한다고 지적했다.

장애와인권발바닥행동 등 5개 장애인권단체가 20일 서울 대학로 유리빌딩 대강의실에서 ‘발달장애인 시설화 위기 방지와 지역사회에서의 삶 만들기 토론회’를 열었다. 사진 박승원

- 중∙노년의 발달장애인, 고령의 부모 쓰러지자 지원센터가 내놓은 답변은 ‘시설 입소’

토론회는 발달장애인 당사자와 조력자가 함께 나와 질의응답식으로 진행했다. 그런 가운데 기정(가명) 씨는 건강 문제로 안정이 필요해 참석하지 못하고 박미주 노들장애인자립생활센터(아래 노들센터) 활동가가 나와 대신 목소리를 전했다. 박 활동가는 기정 씨가 혼자 살아야 하는 상황에 닥치자 부족한 활동지원시간을 대신하기 위해 6월부터 함께한 여성활동가 중 한 명이다. 

3월의 어느 날 기정 씨는 주 양육자인 어머니가 쓰러지면서 혼자 덩그러니 남는 상황과 마주했다. 올해로 85세를 맞은 어머니가 딸이 45살이 될 때까지 버티고 버티다가 폐렴, 대상포진, 치매 증상 등으로 쓰러졌기 때문이다. 병원에 실려 간 어머니는 집으로 돌아오지 못하고 요양원으로 옮겨졌다. 그로부터 며칠 뒤 기정 씨는 먼 친척의 부축을 받고 노들장애인야학의 문을 두드렸다. 하루아침에 혼자가 된 기정 씨가 시설에 가지 않고 살 수 있는 방법을 찾기 위해서였다.

노들은 함께 방법을 찾기 위해 서울시 발달장애인지원센터에 기정 씨의 상황을 알렸다. 그러나 발달장애인법에 따라 ‘개인별 지원계획’을 수립해야 하는 센터가 내놓은 답변은 다름 아닌 ‘시설 입소’였다. 그들은 서울시가 2016년부터 장애인 신규 입소를 금지하고 있으니 정신병원이나 다른 지역의 장애인 시설을 알아보는 중이라고 전했다. 

중증 발달장애인인 기정 씨에게는 하루 24시간 활동지원 서비스가 필요했다. 당시 기정 씨가 받은 활동지원 시간은 구비를 포함해 불과 월 163시간이었다. 노들은 가장 먼저 구청에 구비 시간 확대를 요구했지만, “기정 씨에게만 예외적으로 추가지원 할 수 없으니 가족의 자부담으로 해결하라”는 답만 돌아올 뿐이었다. 기정 씨가 하루 24시간 활동지원을 받기 위해서 들여야 하는 사비는 한 달에 500만 원이었다.

그러는 사이 기정 씨는 이 보호시설에서 저 보호시설로 옮겨졌다. 낯선 환경에 노출된 기정 씨는 밤마다 자지 않고 ‘엄마’를 외쳤다. 박 활동가는 “시설에서는 기정 씨를 재우기 위해 신경안정제 성분이 들어 있는 ‘아티반’을 먹였다. 약을 먹게 되면서 언니가 축 늘어진 몸으로 멍하니 지내기 시작했다. 꼭꼭 씹어먹지 못해 식사를 죽으로 바꾸고 그나마 하던 보행도 못 해 휠체어를 이용했다. 심지어 누워만 있다 보니 한 달 만에 욕창이 생겼다”라고 당시를 회상했다. 

병원 지원 등 여러 방법을 알아봤지만, 사실상 기정 씨에게 지원할 수 있는 공적 자원이 없었다. 결국, 기정 씨는 노들과 손을 잡고 석 달 만에 집으로 돌아왔다. 6월, 노들은 대책위를 꾸려 24시간 활동지원 계획을 세웠다. 기정 씨의 낮과 밤은 박 활동가를 비롯해 약 20명의 여성 활동가로 가득 메워졌다. 동시에 중구청에 구비 시간 확대를 요구하며 면담을 요청하는 등 활동가들의 치열한 항의 방문이 이어졌다. 끈질긴 투쟁 끝에 7월 기정 씨는 월 863시간의 활동지원시간을 쟁취한다.

현재 기정 씨 사례를 바탕으로 서울시에는 보호기능을 상실한 재가장애인 개인별 맞춤 지원체계를 준비하고 있다. 더불어 노들은 24시간 안에 지원체계가 구축될 수 있도록 강력히 요구하고 있다. 박 활동가는 “기정 씨가 만들어간 새로운 길로 이 사회에 존재하는 많은 기정 씨가 함께 살아갈 수 있으면 좋겠다”라고 전했다.

이정하(좌)∙ 서경주(우) 연세대학교 사회복지대학원 석사과정 연구원이 ‘혼자가 된 발달장애인의 자립생활 생존과정’이라는 제목의 연구를 발표하는 모습. 사진 박승원

- 혼자가 된 발달장애인의 몸부림, 위기로 해석되기보다 ‘고립’ 떠안아

2014년 UN 장애인 권리위원회는 한국 정부에 ‘장애인의 지역사회 동참을 위한 정책’을 대폭 확대할 것을 권고한 바 있다. 그러나 이후에도 한국 상황은 변하지 않았다. 2017년 국가인권위원회의 ‘중증·정신장애 시설생활인 실태조사’에 따르면, 중증발달장애인이 주로 거주하는 중증장애인거주시설 응답자 중 67.9%가 비자발적으로 입소했다고 답했다. 입소 사유로는 ‘가족이 돌보기 어려운 환경 때문’(44.4%)이 가장 많았다. 특히 2015년 시설 거주인 가운데 발달장애인은 23,924명으로 2006년 대비 1.8배 증가했다. 발달장애인은 전체 시설거주인 가운데 76%로 과반수를 넘어섰지만, 발달장애인에게 특화된 탈시설 정책은 미비한 실정이다.

이정하∙서경주 연세대학교 사회복지대학원 석사과정 연구원은 ‘혼자가 된 발달장애인의 자립생활 생존과정-근거이론적 접근’ 연구에서 발달장애인이 하루아침에 부모와 떨어져 일상생활에 변화가 오는 상황은 당사자에게 신체적, 심리적 변화를 야기해 더욱 고립되는 상황을 초래한다고 분석했다.

서경주 연구원은 “혼자가 된 발달장애인이 경험하는 중심현상은 ‘트라우마 속 생존을 위한 몸부림’으로 나타났다”라며 “이 과정에서 나타나는 신체적, 심리적 변화는 당사자 의사표현이나 심리적 위기상황으로 해석되기보다 단순한 도전행동으로 전달되면서 당사자가 철저하게 고립된 모습을 보였다”라고 분석했다. 이어서 “단기보호시설, 거주시설, 병원 등 주거지가 바뀌는 동안 당사자의 심리적 트라우마는 극심해졌다”라며 “이러한 사회적 고통은 일상생활을 무너뜨려 수면장애, 식욕감퇴 등의 증상을 갖게 했을 뿐 아니라 신경과적 증세를 악화시켰다”고 전했다.

서 연구원은 “발달장애인 자립생활 정책은 발달장애인의 트라우마 상황에 있어서 반인권적 태도를 보인다. 이는 시설이나 병원 입소를 강요하는 태도, 턱없이 부족한 활동지원서비스, 예산과 형평을 이유로 위기상황을 등져버린 공공서비스로 드러났다”라고 전했다. 이어 “결과적으로 자립생활 요건을 놓쳐버린 상황에 부닥친 발달장애인이 무능과 손상을 증명하게 하거나 정부는 자산조사, 자부담 등 조건을 명시하기도 했으며 심지어 최소한의 수급비도 보장하지 않았다”라고 지적했다.

증언대회에 찾아온 상남 씨(좌)는 주위를 둘러봐도 심경장원에서 사귀었던 친구를 찾을 수 없었다. 김정하 장애와인권발바닥 활동가(우)에게 “시설에 있는 친구가 어서 나와서 같이 살았으면 좋겠다”라고 말하는 모습. 김 활동가에 따르면 친구들은 가족의 반대로 아직 시설에 갇혀 있다. 사진 박승원
 

- 날 때부터 시설에서 살았던 상남, “퇴원하고 싶어” 외치기까지는 꾸준히 찾아온 활동가가 있었다

태어날 때부터 시설에서 살아온 상남(가명, 51세) 씨는 현재 성동장애인자립생활센터에서 운영하는 체험홈에서 지내며 지역사회에 뿌리내리는 중이다. 이날 증언대회에서 상남 씨 곁에는 조아라 발바닥행동 활동가가 조력자로 함께했다.

48년 동안 시설과 병원을 오간 상남 씨(가명)가 시설에서 나올 용기를 가질 수 있었던 것은 시설에 머물 당시 자기를 잊지 않고 꾸준히 찾아와 준 권익옹호활동가들 덕이었다. 증언대회장에는 상남 씨와 2005년부터 관계를 이어온 김정하 발바닥행동 활동가도 자리를 같이했다. 2005년 김 활동가는 국가인권위원회가 정신요양시설을 실태조사할 때 민간조사위원으로 심경장원에 들렀다가 상남 씨를 만났다. 가족이 없었던 상남 씨는 찾아오는 사람마다 “나를 다시 보러 오라”고 했지만, 잊지 않고 처음으로 찾아온 사람은 다름 아닌 김 활동가였다.

상남 씨가 증언대회를 하기 위해 앞으로 나가 마이크를 잡는 순간에도 제일 먼저 찾은 단어는 ‘정하’였다. 그는 “정하! 정하 예쁘잖아! 정하가 좋아”라며 남다른 애정을 보였다. 김 활동가도 양손에 하트를 표시하며 “알라뷰(I love you)”로 화답해 좌중은 웃음바다가 됐다.

발바닥행동 측은 상남 씨가 거쳐온 시설과 기간은 전부 파악할 수는 없지만, ‘인애원(추정), 심경장원, 도담요양병원, 국립공주병원, 정신장애인복귀시설을 거쳐 현재 성동장애인자립생활센터에서 운영하는 체험홈에 입주 중이라고 전했다.

상남 씨는 정신보건시설 심경장원에서 ‘알츠하이머성 치매’를 이유로 도담요양병원으로 전원됐다. 요양병원에서는 내내 침대에 묶여 누워만 있었다. 상남 씨가 조아라 활동가와 인연을 맺었던 것도 바로 이 시기다. 당시에 대해서는 기억이 잘 나지 않는 그이지만, 몸은 그날의 고통을 기억하고 있었다. 조 활동가가 상남 씨에게 “당시 화장실조차 혼자서 걸어가지 못한 걸 기억하나요?”라고 묻자 상남 씨는 “그럴 때마다 다리가 무겁고 허리 아파 죽을 뻔했어”라고 답했다.

상남씨가 요양병원에 강제로 입원되어 침대에 묶여있는 삶을 도저히 못 본 척 할 수 없었던 발바닥행동은 결국, 2014년 3월 상남 씨와 함께 요양원을 나선다. 하지만 당시 서울시가 지원하는 체험홈이 별로 없는 데다 정신장애인은 대상자에 포함되지 않아 당장 갈 곳이 없었다. 어쩔 수 없이 상남 씨는 공주병원에 입원했고, 입원해있던 3년 간 발바닥행동과 자립 준비를 조금씩 해나갔다.

우선, 재진단을 통해 상남 씨가 알츠하이머성 치매에 걸린 게 아님을 확인했다. 시설과 병원을 오가면서 먹은 많은 약들도 바꾸고 줄여나가기 시작했다. 발바닥이 2개월에 한 번씩 상남 씨를 찾으며 꾸준히 관계를 이어오던 어느 날, 수화기 너머로 상남 씨가 말했다. “이제 그만 퇴원하고 싶어”

상남 씨는 당시를 회상하며 “거기 있으니까 답답하고 괴롭고 속상했다”라고 말했다. 이에 조 활동가는 “당시 공주병원은 언니가 건강을 회복하고 약도 바꾸는 등 많은 도움을 줬다. 하지만 한 병실에 6~10명씩 있어야 해서 한계가 있을 수밖에 없었다”라고 말을 덧붙였다.

현재 체험홈에서 마을학교를 다니는 상남 씨는 활동지원사와 함께 아침 10시에 등교했다가 저녁 6시에 집에 돌아오는 일상을 누리고 있다. 기분이 어떻냐는 조 활동가의 질문에 그저 “좋다”라고 말하는 상남 씨. 그는 “심경장원에 친한 친구들이 있다. 묶여있는데 같이 데리고 나와 함께 지내면 좋겠다”라고 앞으로를 그린다. 상남 씨가 잊지 못하는 두 친구는 가족의 반대로 여전히 시설에 갇혀있다.

사회를 맡은 김종옥 전국장애인부모연대 서울지부 대표가 최의용(우) 씨가 발언하는 가운데 짓궂은 장난을 했다. 이정훈 목사(좌) 귀를 막고 “목사님 흉봐주세요. 잘해주나요?”라며 질문을 던진 것. 의용 씨는 “정말 잘해준다. 편하다”라고 답했다. 이에 김 대표가 “좋지 않을 때는 없었어요?”라고 되묻자 “없는데요. 아멘”이라고 답해 객석은 웃음소리로 가득찼다. 사진 박승원
 

- 좋아하는 것, ‘교회, 친구, 탁구, 햄버거…’ 의미 있는 관계가 안겨준 일상을 희구하는 삶

최의용 씨도 후견인 이정훈 목사와 함께 나와 질의응답식으로 발언을 이어갔다. 의용 씨는 부모님 모두 여의었다. 그는 “어머님은 오래전 돌아가셔서 기억이 없다. 아버지는 암으로 돌아가신지 7년 정도 됐다”라고 담담히 전했다.

의용 씨는 아버지가 돌아가신 뒤 많이 힘들었다고 했다. 아버지가 돌아가시고 안산에서 사촌누나와 살았지만, 계속 함께 살기는 어려웠다. 이 목사는 “나중에 알고보니 의용 씨가 수급비를 환수조치 당한 적도 있었다. 어떻게 된 일인지 알아보니 일한 흔적이 있었다. 의용씨도 몰랐던 일이다. 하지만 의용 씨는 일을 하면서 한 번도 돈을 받은 적은 없다고 했다”라고 전했다. 

결국, 의용 씨는 사촌누나와 함께 살던 보금자리를 무작정 나왔다. 그렇게 전철을 타고 원래 살던 서울 은평구와 고양시 등을 다니며 방황하기 시작했다. 그는 수중에 있던 얼마 되지 않는 수급비로 찜질방에서 잠을 청했다. 돈이 다 떨어지고 나서는 트럭에 올라 자거나 거리에서 잠을 청했다. 그러던 어느 날 일요일, 의용 씨가 자전거 타고 지나가는 걸 한 교회 선생님이 발견하면서 이 목사와 인연이 시작된다. 

지금 의용 씨는 “교회 근처에서 계속 살고 싶다. 너무 좋다. 특히 친구들이 많아서 좋다”라고 말한다. 그는 “탁구를 쳐봤는데 재미있다. 내게 소질이 있는 것 같다. 음식 중에서는 햄버거, 케이크, 고기를 좋아한다. 기도 열심히 하고 찬송가를 부른다”라며 자신을 소개했다.

앞으로 의용 씨는 “회사에 다니고 아파트에서 살고 싶다. 그리고 땡!”이라며 미래를 명쾌하게 그렸다. 이 목사는 “발달장애인의 특성에 맞는 일이 더 많이 생기면 좋겠다. 의용 씨는 교회 안에서 급여가 없더라도 스스로 일거리를 찾으면서 일원으로서 보람을 느끼는 것 같다. 그런 걸 볼 때마다 의용 씨가 즐겁게 일하는 모습을 빨리 보고 싶다”라고 말했다.

이정하 연구원은 “친구들, 후견인, 지원인 등 의미 있는 사람과 상호작용은 발달장애인 당사자가 보다 적극적이고 주체적인 태도를 취할 수 있도록 한다”라며 “그들은 소소한 일상의 자유를 희망하면서도 동시에 두려워한다. 그런 가운데 다양한 강점과 자유의지, 타인과 즐겁고 의미 있는 상호작용은 다시 자신을 찾아가고 회복하는 과정일 수 있다”고 전했다.

서경주 연구원은 발달장애인의 자립생활 권리를 구현하기 위해서는 △공공과 민간이 협업해 지역사회 일상의 권익옹호활동 지속 △개별성, 지속성, 총체성, 지역성, 전문성을 바탕으로 한 발달장애인의 자립생활 및 의사소통 조력자(권익옹호 지원자) 필요 △트라우마 상황에서 발달장애인이 보이는 신체적, 심리적 어려움을 대비한 주치의서비스 고려 △발달장애인 자립생활을 지원하는 활동지원사 교육과 모니터링 △생애 전환기 발달장애인 긴급지원을 통한 유기적인 돌봄 △발달장애인이 자립을 준비하고 결정할 수 있도록 가족이 충분한 사전 정보를 모으고 기록하기 등이 필요하다고 제언했다.

박승원 기자 wony@beminor.com

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